Día Mundial del Sida: Mucho camino recorrido, mucho por recorrer
Cada 1 de diciembre desde el 1988, se celebra el Día Mundial del Sida, y el estigma y la discriminación hacía las personas que viven con el VIH sigue presentándose como una de las principales barreras para lograr el objetivo establecido por ONUSIDA de eliminar el VIH/Sida como amenaza de salud pública para el año 2030.
Esto, sumado a los dos últimos años de la COVID-19 y otras crisis mundiales, el progreso en la respuesta al VIH ha decaído, los recursos se han reducido y como resultado, hay millones de vidas en riesgo.
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Día Mundial del Sida
Se estima que, en el mundo 84,2 millones de personas han contraído la infección por el VIH y 40,1 millones de personas han muerto de enfermedades relacionadas con el sida a lo largo de estos más de 40 años desde los primeros de VIH en el mundo.
Avances en España
En 2008 se firmó el PACTO SOCIAL POR LA NO DISCRIMINACIÓN Y LA IGUALDAD DE TRATO ASOCIADA AL VIH, consiguiendo acabar con la exclusión de las personas con el VIH en el acceso a la función pública.
Durante este año se está trabajando para facilitar el acceso real a los seguros para las personas con el VIH, logrando que las personas tengan acceso a terapias oncológicas como las terapias CAR-T y también se ha aprobado la ley integral para la igualdad de trato y la no discriminación, que, por primera vez, especifica la serofobia como una causa discriminación.
Este año se ha aumentado en un 30% la aportación al Fondo global para la lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria, comprometiendo una contribución de 130 millones de euros para los próximos 4 años. Además, nos hemos quedado muy cerca de conseguir los objetivos intermedios 90-90-90 de ONUSIDA para 2020.
Queda mucho por hacer
En España se siguen produciendo entre 3500 y 4000 nuevas infecciones anualmente y no se logra reducir las cifras de diagnóstico tardío que superan el 45% de los nuevos diagnósticos.
Ramón Espacio, secretario general de Cesida, remarca que “Somos el único país de Europa donde no existe la especialidad de enfermedades infecciosas, lo que compromete el futuro de nuestra atención médica. La razón que justifica esta especialidad es en beneficio a los pacientes, los pronósticos de con infecciones graves y/o complejas, mejoran cuando son atendidos por especialistas.”
En cuanto a la PrEP, siguen existiendo listas de espera y en la mayoría de los casos las CCAA han puesto en marcha esta nueva prestación sin incrementar los medios humanos y materiales necesarios, lo que ha supuesto una sobrecarga de trabajo en unos servicios sanitarios ya muy saturados.
El CHEMSEX (uso problemático de drogas en contextos sexuales) sigue sin repuesta por parte de las administraciones competentes, siendo las entidades sociales las que estamos dando respuesta con muy pocos recursos.
Reyes Velayos, presidenta de Cesida, afirma que “Durante este año en la Comunidad de Madrid, debido a un cambio de un proceso administrativo y por una interpretación torticera de la legislación estatal, hemos visto como se les denegaba el tratamiento a personas con el VIH en situación administrativa incierta, situación que parece estar solucionándose gracias a la insistencia de las ONG.”
“Por ello demandamos que se apruebe la Ley de medidas para la equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud y que esta sea plenamente inclusiva, reconociendo el derecho a la atención sanitaria en igualdad de condiciones a todas las personas que viven en España, independientemente de su situación administrativa, su tiempo de residencia o la Comunidad Autónoma donde residan.” Recuerda Reyes Velayos, presidenta de Cesida.
El primer Pride Positivo de la historia
Este año, por primera vez en la historia, desde Cesida se ha celebrado la primera marcha del Pride Pride Positivo que ha reunido en la capital a entidades de todo el país y a más de 2.000 personas el pasado 19 de noviembre, para visibilizar y servir como una “salida de armario” masiva para las más de 150.000 personas que viven en España con el VIH y acabar con el estigma que tras más de 40 años seguimos sufriendo, gritando bien alto que Indetectable es = a Intransmisible.
El próximo mes de junio se cumplirán cuarenta y dos años desde la declaración de los primeros casos de sida en el mundo. Durante estas cuatro décadas, se estima que, en el mundo 84,2 millones de personas han contraído la infección por el VIH y 40,1 millones de personas han muerto de enfermedades relacionadas con el sida. En nuestro país más de 200.000 personas han adquirido el VIH, de la cuales más de 60 mil han fallecido.
Los nuevos datos de ONUSIDA, sobre la respuesta mundial al VIH, revelan que durante los dos últimos años de la COVID-19 y otras crisis mundiales, el progreso contra la pandemia del VIH ha decaído, los recursos se han reducido y como resultado, hay millones de vidas en riesgo.
En España se han dado pasos importantes, se ha aumentado en un 30% la aportación al Fondo global para la lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria, comprometiendo una contribución de 130 millones de euros para los próximos 4 años.
Además, nuestro país, quedó muy cerca de conseguir los objetivos intermedios 90-90-90 de ONUSIDA para 2020 y avanzamos a buen ritmo para alcanzar los objetivos de 2030.
Desde que se firmó el PACTO SOCIAL POR LA NO DISCRIMINACIÓN Y LA IGUALDAD DE TRATO ASOCIADA AL VIH en el año 2018, se ha conseguido acabar con la exclusión de las personas con el VIH en el acceso a la función pública, y durante este último año se está trabajando para facilitar el acceso real a los seguros para las personas con el VIH y se ha logrado que las personas tengan acceso a terapias oncológicas como las terapias CAR-T de las que estaban excluidas.
Por otra parte. En septiembre de 2019 se incluyó la PrEP como prestación en el SNS y pese al impacto de la COVID 19, poco a poco se ha ido poniendo en marcha en todas la CCAA.
Además, este año se ha aprobado la integral para la igualdad de trato y la no discriminación, que, por primera vez, especifica la serofobia como una causa discriminación y habilita la posibilidad de que las entidades sociales nos presentemos como parte en procesos judiciales.
Estamos convencidas de que todos estos avances no se habrían producido sin el empuje, el trabajo y la colaboración de la sociedad civil de respuesta al VIH con las administraciones públicas. Esto tan solo nos reafirma en la necesidad de incrementar nuestro esfuerzo.
Vamos por el buen camino, pero todavía queda mucho trabajo por hacer.
Con respecto a los objetivos de ONUSIDA, estamos muy lejos de lograr la reducción de un 75% de las nuevas infecciones. En nuestro país se siguen produciendo entre 3500 y 4000 nuevas infecciones anualmente y no se logra reducir las cifras de diagnóstico tardío que superan el 45% de los nuevos diagnósticos.
Por lo que respecta a la mejora de la calidad de vida de las personas con el VIH, sigue siendo necesaria la implementación en las unidades de VIH de intervenciones sencillas, que permitan identificar y manejar en la consulta problemas y trastornos que deterioran la calidad de vida de las pacientes, teniendo en cuenta sus singularidades, especialmente las de las mujeres y las personas mayores (supervihvientes).
En cuanto a la PrEP, siguen existiendo listas de espera y en la mayoría de los casos las CCAA han puesto en marcha esta nueva prestación, gracias al esfuerzo de los profesionales, sin incrementar los medios humanos y materiales necesarios, lo que ha supuesto una sobrecarga de trabajo en unos servicios sanitarios ya muy saturados.
Durante este año en la Comunidad de Madrid, debido a un cambio de un proceso administrativo y por una interpretación torticera de la legislación estatal, hemos visto como se les denegaba el tratamiento a personas con el VIH en situación administrativa incierta, situación que parece estar solucionándose gracias a la insistencia de las ONG.
Por ello demandamos que se apruebe la Ley de medidas para la equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud y que esta sea plenamente inclusiva reconociendo el derecho a la atención sanitaria en igualdad de condiciones a todas las personas que viven en España, independientemente de su situación administrativa, su tiempo de residencia o la Comunidad Autónoma donde residan.
El abordaje del fenómeno del uso problemático de drogas en contextos sexuales, el CHEMSEX, sigue sin repuesta por parte de las administraciones competentes y de nuevo, somos las entidades sociales las que estamos dando respuesta, en muchas ocasiones desde la precariedad y la falta de recursos.
Durante estas cuatro décadas, innumerables investigaciones han puesto de manifiesto la relación directa entre el estigma, la criminalización de las poblaciones vulnerables y la discriminación, con aspectos tan relevantes como el retraso diagnóstico, la búsqueda de atención médica, la adherencia terapéutica, la salud mental y, en general la calidad de vida de las personas con el VIH.
Tras 40 años, el estigma y la discriminación hacía las personas que viven con el VIH permanece en nuestra sociedad y sigue presentándose como una de las principales barreras para lograr el objetivo establecido por ONUSIDA de eliminar el VIH/Sida como amenaza de salud pública para el año 2030.
Pese a que el Estudio Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH, 2021, indica que ha habido una mejoría generalizada con respecto al año 2012 en la mayoría de parámetros estudiados, todavía un 10% de las personas encuestadas manifiesta que no mantendría ninguna relación con una persona con VIH, un 36,3% de la población española se sentiría incómoda si un compañero de su hijo tuviera VIH, el 5,5% sigue estando de acuerdo con la publicación de sus nombres para que las personas puedan evitarlas si así lo desean, un 8 % sigue apoyando medidas de segregación para este colectivo y el 9,45% nos considera culpables de tener el VIH.
Aproximadamente uno de cada trescientos españoles/as vive con VIH, sin embargo, un 63% de la población manifiesta que no conoce a ninguna persona con VIH y tan solo un 5,6% manifiesta que mantienen una relación estrecha con alguna persona con el VIH. Esto se debe, en parte, a que muchas personas con el VIH siguen siendo invisibles y no comparten su situación con la familia, las amistades o compañeros y compañeras de trabajo, por miedo a la discriminación, o a perder el trabajo.
Hoy estamos aquí para conmemorar el Día Mundial del Sida para reivindicar el derecho a la Visibilidad de las personas con el VIH, para exigir el fin del estigma y la discriminación y para reafirmar nuestro compromiso con la prevención, el tratamiento y la calidad de vida de las personas con el VIH.
Porque cuarenta años son demasiados años para que, pese a los avances alcanzados en los últimos años, en el marco del Pacto Social, sigan existiendo en nuestro país normas y leyes y prácticas que limitan nuestros derechos y el acceso a bienes y servicios.
Porque cuarenta años son demasiados años para que, pese a que las personas con el VIH en tratamiento y carga viral indetectable no transmiten el virus, pese a que indetectable es igual a intransmisible, se nos siga relegando al último turno en las intervenciones quirúrgicas y que el entorno sanitario sea uno de los ámbitos donde se reportan más casos de discriminación.
Porque cuarenta años son demasiados para que en España no exista la especialidad de enfermedades infecciosas, lo que compromete el futuro de nuestra atención médica.
Porque cuarenta años son demasiados años para que 56 países del mundo sigan restringiendo nuestro derecho a la movilidad.
Porque cuarenta años son demasiados años para que no exista una vacuna y un tratamiento curativo del VIH.
Porque cuarenta años son demasiados años para que las personas con el VIH sigamos siendo excluidas casi de forma sistemática de los ensayos clínicos de terapias innovadoras, especialmente en aquellas relacionadas con cáncer.
Porque cuarenta años son demasiados años para que unos energúmenos griten en la plaza Chueca sidosos fuera de Madrid.
Porque durante estas cuatro décadas de lucha hemos ido conquistando derechos, que ahora vemos de nuevo amenazados por el resurgir discursos homófobos, machistas, tránsfobos, serófobos y xenófobos, y no pensamos renunciar a nuestros logros.
Porque cuarenta años son demasiados años para que las mujeres con el VIH sufran de forma desproporcionada el estigma y el miedo del impacto que en sus familias e hijos pueda tener que se sepa de su infección.
Hoy estamos aquí para decirles a todas las personas con el VIH que no están solas y para renovar nuestro compromiso para que llegue el día en el que podamos ver una generación libre de VIH.
